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Salud digital y medicina personalizada
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Definiciones y marco conceptual
- Salud digital es el término paraguas que abarca el uso de tecnologías de información y comunicación en salud: historias clínicas electrónicas, telemedicina, aplicaciones móviles, herramientas de análisis de datos, dispositivos portátiles, plataformas de vigilancia y sistemas de apoyo a la decisión clínica.
- Su objetivo es mejorar la accesibilidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia de la atención, así como apoyar la salud pública y la investigación.
- La medicina personalizada se entiende como la aplicación de información específica de cada individuo —incluidos datos genómicos, biomarcadores, características clínicas y estilo de vida— para adaptar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento (https://www.genome.gov/es/genetics-glossary/Medicina-personalizada).
- En lugar de basarse en promedios poblacionales, este enfoque reconoce la variabilidad entre personas y busca que cada intervención responda a ese perfil singular.
- La medicina de precisión, estrechamente relacionada, utiliza información sobre características genómicas, ambientales y de estilo de vida para guiar decisiones sobre la atención médica con mayor exactitud, desde la estratificación del riesgo hasta la selección de terapias (https://www.genome.gov/es/genetics-glossary/Precision-Medicine).
- A menudo se considera sinónima de medicina personalizada, aunque algunos matizan que la precisión se centra más en subgrupos de pacientes definidos por biomarcadores.
- La medicina genómica se define como el uso de la información del genoma de una persona —por ejemplo, variantes en genes de riesgo, paneles multigénicos, perfiles de expresión— como parte de su atención clínica (https://www.genome.gov/es/genetics-glossary/Genomic-Medicine).
- Incluye aplicaciones como el diagnóstico de enfermedades raras, la selección de tratamientos oncológicos dirigidos o la farmacogenómica.
- En conjunto, estas disciplinas se articulan sobre infraestructuras de salud digital que permiten capturar, almacenar, integrar y analizar datos de múltiples fuentes, facilitando su uso rutinario en la clínica.
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Salud digital
- Uso de TIC en salud integra herramientas digitales para registrar, analizar y compartir información clínica, mejorando accesibilidad, coordinación asistencial y apoyo a la salud pública.
- Telemedicina y mSalud conecta pacientes y profesionales a distancia mediante videollamadas y mensajería móvil, permitiendo seguimiento continuo, educación sanitaria y reducción de desplazamientos innecesarios.
- Historias clínicas electrónicas almacenan de forma estructurada los datos longitudinales del paciente, facilitando el acceso seguro a la información, la continuidad asistencial y la reducción de pruebas duplicadas.
- Apoyo digital a decisiones combina guías clínicas codificadas con datos del paciente para emitir recomendaciones, alertas y estratificaciones de riesgo que refuerzan el juicio profesional.
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Medicina personalizada
- Diagnóstico y tratamiento adaptados utilizan información genética, clínica y de estilo de vida para diseñar intervenciones individualizadas, buscando mayor eficacia terapéutica y menor riesgo de efectos adversos.
- Superar modelo de talla única plantea pasar de protocolos basados en el paciente promedio a estrategias que reconocen la diversidad biológica, social y cultural, ajustando prevención y terapias a cada persona.
- Basada en diferencias individuales reconoce que variaciones genómicas, hábitos y entorno influyen en riesgo y respuesta a tratamientos, orientando decisiones clínicas ajustadas a perfiles específicos de pacientes.
- Ejemplo ajuste de dosis farmacológica ilustra cómo variantes en genes metabolizadores condicionan niveles del fármaco, permitiendo personalizar dosis para optimizar eficacia y minimizar toxicidad en cada caso.
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Medicina de precisión
- Datos genómicos y ambientales integran información sobre variantes del ADN, exposiciones ambientales y estilo de vida, permitiendo comprender mejor la etiología de enfermedades y diseñar estrategias preventivas precisas.
- Guía de decisiones clínicas utiliza perfiles moleculares, factores de riesgo y evidencia científica para seleccionar pruebas diagnósticas, terapias y seguimientos más adecuados al riesgo y características del paciente.
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Medicina genómica
- Uso clínico de información genómica incorpora resultados de secuenciación y paneles de genes al historial médico, apoyando diagnósticos complejos, selección de tratamientos dirigidos y evaluación de riesgo familiar.
- Soporte a diagnóstico y pronóstico emplea biomarcadores genómicos para identificar causas de enfermedad, estimar evolución clínica y anticipar respuesta a tratamientos, favoreciendo decisiones más tempranas y precisas.
- Paneles de genes y secuenciación permiten analizar simultáneamente múltiples variantes asociadas a enfermedades, reduciendo tiempos diagnósticos y facilitando la incorporación de la genómica en la práctica clínica rutinaria.
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Relación salud digital y personalización
- Captura masiva de datos describe cómo sensores, aplicaciones y registros clínicos generan grandes volúmenes de información individual que, analizada adecuadamente, se convierten en base para intervenciones personalizadas.
- Integración en registros electrónicos supone vincular datos clínicos, de laboratorio, imágenes y genómica en una única historia del paciente, evitando silos de información y facilitando una visión holística de su salud.
- Modelos predictivos personalizados utilizan algoritmos entrenados con datos clínicos, genómicos y de estilo de vida para estimar riesgos futuros y probabilidad de respuesta terapéutica, guiando decisiones preventivas proactivas.
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Evolución y cronología
- El desarrollo de la medicina personalizada y de la salud digital ha sido gradual y sincrónico.
- En la primera década del siglo XXI, la secuenciación del genoma humano y la rápida caída del coste de esta tecnología hicieron factible obtener información genómica a gran escala.
- Esto abrió la puerta a proyectos que vinculan variación genética y riesgo de enfermedad, así como a la incorporación de paneles genéticos en la práctica clínica.
- En paralelo, la expansión de internet y de la telefonía móvil dio lugar a sistemas de historia clínica electrónica, plataformas de telemedicina y aplicaciones móviles de salud.
- La OMS adoptó una primera resolución sobre eSalud en 2005, reconociendo el potencial de las tecnologías de la información para fortalecer los sistemas sanitarios, y posteriormente formuló la Estrategia mundial sobre salud digital 2020–2025 para proporcionar un marco de referencia más amplio y actualizado (https://www.who.int/es/publications/i/item/9789240020924).
- En el ámbito de la propiedad intelectual, el caso de las patentes sobre los genes BRCA1 y BRCA2 marcó un hito.
- Myriad Genetics poseía patentes sobre estos genes relacionados con el cáncer de mama y aplicaba su licencia de manera restrictiva, lo que generaba preocupaciones sobre el alto precio de las pruebas y las desigualdades en el acceso (https://www.genome.gov/es/about-genomics/policy-issues/Intellectual-Property).
- La demanda presentada por asociaciones profesionales y de derechos civiles cuestionó la patentabilidad de secuencias génicas humanas.
- Tras varias instancias judiciales, en 2013 el Tribunal Supremo de Estados Unidos dictaminó unánimemente que los genes humanos aislados, pero no modificados, son productos de la naturaleza y por tanto no reúnen las condiciones para ser patentados, mientras que el ADN complementario (ADNc) sintético sí puede ser objeto de patente (https://www.genome.gov/es/about-genomics/policy-issues/Intellectual-Property).
- El Instituto Nacional de Salud (NIH) y el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI) valoraron positivamente esta decisión, al considerar que eliminaba obstáculos para la adopción generalizada de la medicina genómica.
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Expansión de la genómica clínica
- Caída del coste de secuenciación hizo viable obtener genomas completos de muchos pacientes, abriendo la puerta a estudios poblacionales amplios y a la incorporación progresiva de la genómica en la clínica.
- Aplicación progresiva en diagnóstico refleja cómo la secuenciación ha pasado de proyectos de investigación a herramientas habituales para identificar mutaciones causales en cáncer, enfermedades raras y trastornos hereditarios.
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Caso Myriad y genes BRCA
- Litigios sobre patentes génicas muestran el conflicto entre la protección de resultados comerciales y el acceso equitativo a pruebas esenciales, cuestionando si los genes humanos pueden considerarse invenciones patentables.
- Fallo del Tribunal Supremo 2013 estableció que secuencias génicas humanas aisladas no modificadas son productos de la naturaleza, limitando su patentabilidad y favoreciendo la competencia en pruebas diagnósticas.
- Impacto en acceso a pruebas se tradujo en reducción de monopolios, disminución de precios y mayor disponibilidad de test genéticos como BRCA, ampliando el alcance de la medicina genómica a más pacientes.
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Resolución OMS sobre eSalud
- Reconocimiento del potencial digital refleja cómo la OMS identificó tempranamente a la eSalud como herramienta para fortalecer sistemas sanitarios, impulsar coordinación asistencial y apoyar la cobertura sanitaria universal.
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Estrategia OMS salud digital 2020–2025
- Marco global de referencia
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Iniciativa mundial GIDH 2023
- Red coordinada por la OMS
- Apoyo a implementación nacional
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Informe OMS-UIT sobre ENT 2024
- Estimación de vidas salvadas
- Foco en intervenciones digitales
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Componentes de la salud digital
- La arquitectura de la salud digital se compone de varios elementos interrelacionados: - Historias clínicas electrónicas (HCE): sustituyen o complementan al expediente en papel e integran datos clínicos longitudinales (consultas, diagnósticos, resultados de laboratorio, imágenes, tratamientos).
- Cuando son interoperables, permiten que la información acompañe al paciente entre diferentes instituciones y niveles de atención, facilitando la coordinación y reduciendo repeticiones de pruebas.
- - Telemedicina: abarca la consulta médica a distancia mediante videoconferencia, la telemonitorización de pacientes crónicos (por ejemplo, control de presión arterial o glucosa desde el domicilio) y la teleconsultoría entre profesionales.
- Es especialmente valiosa para conectar zonas rurales o remotas con especialistas y reducir tiempos de desplazamiento.
- - Aplicaciones móviles y mensajería (mSalud): incluyen apps para seguimiento de síntomas, recordatorios de medicación, programas de actividad física y herramientas de educación sanitaria.
- Iniciativas como mRamadan en Senegal, que envía consejos preventivos sobre diabetes adaptados al periodo de ayuno religioso, muestran cómo un diseño culturalmente sensible puede lograr gran alcance y mejorar resultados (https://www.who.int/es/news/item/23-09-2024-boosting-digital-health-can-help-prevent-millions-of-deaths-from-noncommunicable-diseases).
- - Dispositivos portátiles y sensores: relojes inteligentes, parches, monitores de glucosa continuos y otros sensores recogen datos fisiológicos casi en tiempo real.
- Integrados con plataformas digitales, permiten detectar patrones de riesgo, disparar alertas tempranas y ajustar tratamientos de forma dinámica.
- - Sistemas de apoyo a la decisión clínica (CDSS): combinan conocimiento médico estructurado (guías de práctica clínica, protocolos) con datos del paciente para generar recomendaciones, alertas (por ejemplo, interacciones farmacológicas) y estratificaciones de riesgo.
- La inteligencia artificial puede ampliar estas capacidades mediante modelos predictivos entrenados con grandes conjuntos de datos.
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Historia clínica electrónica
- Registro longitudinal del paciente concentra información clínica generada a lo largo de la vida, permitiendo seguir trayectorias de enfermedad, evaluar resultados de tratamientos y planificar cuidados de manera continua.
- Interoperabilidad entre instituciones posibilita que distintas organizaciones sanitarias compartan datos clínicos de forma segura, evitando repetir pruebas, mejorando coordinación y facilitando la atención integrada del paciente.
- Soporte para análisis poblacional aprovecha datos agregados de historias clínicas para identificar patrones epidemiológicos, evaluar calidad asistencial y diseñar políticas de salud basadas en evidencia real.
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Telemedicina
- Consultas por videoconferencia permiten atender a pacientes sin desplazamiento, manteniendo la relación clínica a través de imagen y sonido, y resultan especialmente útiles para seguimiento de patologías crónicas.
- Seguimiento de zonas remotas usa telemedicina para conectar comunidades rurales con profesionales especializados, reduciendo barreras geográficas y facilitando diagnósticos y ajustes terapéuticos oportunos.
- Ejemplo Zambia control ENT muestra cómo combinación de teleconsultas y aplicaciones móviles permite monitorizar obesidad e hipertensión en áreas alejadas, mejorando adherencia y acceso a cuidados continuos.
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Aplicaciones móviles y SMS
- Recordatorios y educación sanitaria emplean SMS y aplicaciones móviles para avisar sobre medicación, citas y hábitos saludables, reforzando la adherencia terapéutica y promoviendo cambios de comportamiento sostenibles.
- Programa mRamadan en Senegal adapta mensajes de prevención de diabetes al contexto religioso del ayuno, logrando alto alcance y mejorando el manejo glucémico mediante consejos culturalmente sensibles.
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Wearables y sensores
- Monitorización continua de parámetros utiliza relojes inteligentes y sensores para registrar frecuencia cardíaca, actividad o glucosa casi en tiempo real, permitiendo un seguimiento mucho más fino de la salud.
- Alertas tempranas de riesgo se generan al detectar patrones anómalos en los datos capturados por wearables, facilitando intervenciones rápidas antes de que se produzcan eventos clínicos graves.
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Apoyo a la decisión clínica
- Guías clínicas integradas incorporan protocolos basados en evidencia directamente dentro de los sistemas informáticos, sugiriendo diagnósticos, pruebas y tratamientos alineados con las mejores prácticas vigentes.
- Alertas de interacciones farmacológicas revisan automáticamente la medicación prescrita y advierten sobre combinaciones peligrosas o duplicadas, ayudando a prevenir efectos adversos evitables en los pacientes.
- Modelos predictivos basados en IA analizan grandes conjuntos de datos clínicos para estimar riesgos de complicaciones, apoyar decisiones de priorización y proponer intervenciones preventivas personalizadas.
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Chatbots y agentes digitales
- S.A.R.A.H.
- Combate de desinformación describe cómo los chatbots oficiales proporcionan información médica fiable y actualizada, contrarrestando rumores nocivos y mejorando la confianza de la población en las recomendaciones sanitarias.
- Apoyo conductual en ENT utiliza mensajes conversacionales para acompañar cambios de estilo de vida, ofreciendo recordatorios, refuerzo positivo y consejos prácticos que facilitan mantener hábitos saludables a largo plazo.
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Fundamentos de la medicina personalizada
- La medicina personalizada se sustenta en la integración de múltiples tipos de datos: - Datos genómicos: variantes monogénicas de alto impacto, polimorfismos de baja penetrancia que contribuyen al riesgo poligénico, alteraciones somáticas en tumores, perfiles de expresión génica y otros biomarcadores moleculares.
- Estos datos ayudan a identificar causas de enfermedad, subtipos biológicos y posibles dianas terapéuticas (https://www.genome.gov/es/genetics-glossary/Genomic-Medicine).
- - Datos clínicos: historia médica personal y familiar, diagnósticos previos, comorbilidades, resultados de laboratorio, imágenes médicas, tratamientos recibidos y respuesta observada.
- La calidad de la medicina personalizada depende de la completitud y exactitud de estas fuentes.
- - Estilo de vida y entorno: información sobre dieta, actividad física, consumo de sustancias, estrés, entorno laboral y social, contaminación ambiental y otros determinantes sociales de la salud.
- Estos factores son clave para diseñar intervenciones de prevención ajustadas al contexto real de cada persona.
- La medicina de precisión utiliza estos datos para construir modelos predictivos que estiman la probabilidad de desarrollar una enfermedad o de responder a un tratamiento determinado (https://www.genome.gov/es/genetics-glossary/Precision-Medicine).
- Por ejemplo, las puntuaciones de riesgo poligénico combinan miles de variantes genéticas para estimar el riesgo de cardiopatía, mientras que la farmacogenómica utiliza variantes en genes de metabolización de fármacos para ajustar dosis y seleccionar medicamentos.
- La medicina personalizada requiere infraestructuras digitales que permitan vincular información genómica a la historia clínica y actualizar los modelos predictivos con datos en tiempo real.
- Sin sistemas de salud digital robustos, resulta difícil llevar estas decisiones personalizadas a la práctica cotidiana.
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Datos genómicos
- Variantes asociadas a riesgo identifican cambios en el ADN que elevan la probabilidad de desarrollar determinadas enfermedades, permitiendo enfoques preventivos dirigidos a personas con susceptibilidades específicas.
- Biomarcadores terapéuticos agrupan alteraciones genéticas que anticipan si un tratamiento será eficaz o tóxico, ayudando a seleccionar terapias dirigidas y a evitar fármacos poco útiles para un paciente concreto.
- Evaluación de herencia familiar analiza variantes germinales para estimar riesgo en parientes biológicos, apoyar decisiones de cribado temprano y orientar estrategias de prevención coordinadas dentro de la familia.
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Datos clínicos y de estilo de vida
- Signos vitales y antecedentes recogen presión arterial, peso, diagnósticos previos y historia familiar, formando la base clínica sobre la que se calcula el riesgo individual y se planifican intervenciones personalizadas.
- Hábitos y entorno social incluyen dieta, actividad física, consumo de sustancias y condiciones laborales, factores que modulan el impacto de la genética y orientan recomendaciones realistas para cada contexto.
- Factores de riesgo modificables abarcan conductas como tabaquismo, sedentarismo y mala alimentación, que pueden cambiarse mediante intervenciones digitales y apoyo personalizado para reducir la probabilidad de ENT.
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Integración de datos
- Plataformas y lagos de datos integran información procedente de múltiples fuentes clínicas y genómicas, almacenándola de forma armonizada para posibilitar análisis avanzados y desarrollo de modelos predictivos robustos.
- Uso de estándares abiertos promueve formatos y protocolos interoperables que permiten que sistemas distintos compartan datos de manera segura, reduciendo dependencia de proveedores y favoreciendo ecosistemas digitales colaborativos.
- Calidad y completitud de registros son esenciales para que los algoritmos generen predicciones fiables, por lo que se requiere registrar datos relevantes, consistentes y actualizados en los sistemas clínicos.
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Modelos predictivos
- Estratificación individual de riesgo asigna a cada persona una categoría de probabilidad de enfermedad, permitiendo priorizar recursos preventivos y adaptar la intensidad del seguimiento a su perfil específico.
- Predicción de respuesta a fármacos combina información genética y clínica para estimar qué medicamentos tienen mayor probabilidad de funcionar en un paciente, reduciendo ensayos fallidos y reacciones adversas.
- Actualización con datos en tiempo real permite que los modelos vayan ajustando sus predicciones a medida que se registran nuevos eventos clínicos, manteniendo la relevancia y precisión de las recomendaciones.
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Retroalimentación continua
- Ajuste dinámico de intervenciones implica modificar planes de tratamiento y prevención según la respuesta observada, logrando una atención más flexible, adaptativa y alineada con la evolución del paciente.
- Aprendizaje a partir de resultados utiliza los datos generados en la práctica diaria para refinar modelos y guías clínicas, cerrando un ciclo continuo de mejora basada en evidencia del mundo real.
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Aplicaciones clínicas
- La interacción entre salud digital y medicina personalizada se refleja en múltiples ámbitos clínicos: - Oncología de precisión: el perfil genómico del tumor (mutaciones, fusiones génicas, firmas de expresión) guía la selección de terapias dirigidas, inmunoterapias y combinaciones de tratamiento.
- La historia clínica electrónica integra estos resultados con datos clínicos (estadificación, comorbilidades, respuesta previa) y permite monitorizar resultados.
- La información germinal, incluidos genes como BRCA1/2, también se utiliza para estimar riesgo heredado y orientar la prevención familiar.
- - Farmacogenómica: variantes en genes que codifican enzimas metabolizadoras, transportadores o dianas farmacológicas influyen en eficacia y toxicidad.
- Los sistemas de apoyo a la decisión pueden generar alertas cuando un medicamento no es adecuado para el perfil genético de un paciente, sugiriendo alternativas o ajustes de dosis.
- - Enfermedades raras y genéticas: la secuenciación del exoma o del genoma completo permite identificar mutaciones causales y poner fin a odiseas diagnósticas prolongadas.
- La integración con registros clínicos facilita el seguimiento de estos pacientes y el diseño de programas de transición a la vida adulta.
- - Prevención y control de ENT: la identificación temprana de factores de riesgo (hipertensión, prediabetes, sedentarismo) y su monitorización continua permiten intervenciones personalizadas.
- En Zambia, por ejemplo, la combinación de telemedicina y aplicaciones móviles conecta a pacientes de áreas remotas con profesionales que supervisan variables como obesidad e hipertensión mediante consultas por videoconferencia (https://www.who.int/es/news/item/23-09-2024-boosting-digital-health-can-help-prevent-millions-of-deaths-from-noncommunicable-diseases).
- - Programas de mSalud culturalmente adaptados: mRamadan en Senegal usa mensajes móviles ligados a una tradición religiosa para promover hábitos saludables y mejorar el control de la diabetes, llegando a más de 200 000 usuarios (https://www.who.int/es/news/item/23-09-2024-boosting-digital-health-can-help-prevent-millions-of-deaths-from-noncommunicable-diseases).
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Oncología de precisión
- Terapias dirigidas por mutaciones usan perfiles moleculares del tumor para seleccionar fármacos específicos que atacan alteraciones concretas, aumentando la probabilidad de respuesta y reduciendo toxicidad innecesaria.
- Pruebas de BRCA y otros genes permiten identificar riesgo hereditario de cáncer, ofrecer vigilancia intensificada o medidas preventivas y orientar decisiones terapéuticas basadas en la biología del tumor.
- Integración con historia clínica vincula resultados genómicos oncológicos con datos clínicos, tratamientos previos y desenlaces, facilitando seguimiento sistemático y aprendizaje sobre la efectividad de las terapias.
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Farmacogenómica clínica
- Genes que afectan metabolismo representan variantes que modifican la velocidad con que se procesan los medicamentos, condicionando concentraciones plasmáticas y riesgo de toxicidad o falta de eficacia.
- Ajuste de fármaco y dosis se basa en perfiles farmacogenómicos para elegir el medicamento más adecuado y definir dosis iniciales personalizadas, reduciendo el ensayo y error en la prescripción.
- Reducción de eventos adversos se logra identificando pacientes con alto riesgo de toxicidad antes de iniciar un tratamiento, permitiendo escoger alternativas más seguras o un monitoreo más estrecho.
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Enfermedades raras y genéticas
- Diagnóstico mediante secuenciación utiliza exomas o genomas completos para descubrir mutaciones causales en enfermedades raras, acortando odiseas diagnósticas y permitiendo ofrecer consejos y tratamientos más precisos.
- Consejo genético familiar apoya a las familias en la comprensión de riesgos heredados, opciones de cribado y decisiones reproductivas, integrando información genómica con acompañamiento psicosocial.
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Prevención de ENT
- Identificación temprana de riesgo combina datos clínicos, hábitos y biometrías para detectar prehipertensión, prediabetes u otros estados intermedios, permitiendo intervenciones antes de que aparezca la enfermedad establecida.
- Intervenciones digitales de estilo de vida incluyen programas móviles que ofrecen planes de alimentación, actividad física y apoyo motivacional, adaptados al perfil de riesgo y contexto cultural de cada persona.
- Programas comunitarios móviles aprovechan mensajería y aplicaciones para llegar a grandes grupos, difundiendo consejos de prevención de ENT y facilitando seguimiento de indicadores de salud en la comunidad.
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Gestión de crónicos
- Telemonitorización domiciliaria permite que pacientes con enfermedades crónicas registren parámetros desde casa, enviando datos a equipos de salud que ajustan tratamientos sin necesidad de visitas presenciales frecuentes.
- Ajuste personalizado de tratamientos utiliza la información recogida a distancia sobre síntomas y biometrías para adaptar medicación y recomendaciones, mejorando control de la enfermedad y calidad de vida.
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Beneficios y oportunidades
- La integración de salud digital y medicina personalizada genera beneficios en varios niveles: - A nivel del paciente: - Mejora de resultados clínicos al seleccionar tratamientos más eficaces y seguros.
- - Diagnóstico más rápido y preciso, especialmente en enfermedades complejas.
- - Planes de prevención y seguimiento ajustados al riesgo individual y al contexto de vida.
- - Mayor participación en la toma de decisiones, gracias al acceso a información y a herramientas de autogestión.
- - A nivel del profesional: - Acceso inmediato a información clínica relevante y a recomendaciones basadas en evidencia.
- - Apoyo en decisiones complejas mediante modelos predictivos y guías integradas en los sistemas.
- - Posibilidad de seguir a un mayor número de pacientes mediante telemonitorización y consultas virtuales.
- - A nivel del sistema de salud: - Reducción de ingresos hospitalarios evitables, como muestra la proyección de casi siete millones de hospitalizaciones potencialmente evitadas con intervenciones digitales para ENT (https://www.who.int/es/news/item/23-09-2024-boosting-digital-health-can-help-prevent-millions-of-deaths-from-noncommunicable-diseases).
- - Uso más racional de recursos —por ejemplo, priorizar consultas presenciales para casos complejos—.
- - Mejora de la capacidad de vigilancia epidemiológica y respuesta a emergencias gracias al análisis de datos en tiempo real.
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Mejora de resultados clínicos
- Tratamientos más eficaces y seguros combinan selección farmacogenómica, monitorización digital y apoyo a la adherencia, resultando en mejores resultados clínicos y menor incidencia de efectos secundarios graves.
- Detección precoz de enfermedad se beneficia de modelos predictivos y monitorización continua que identifican cambios sutiles, permitiendo iniciar intervenciones cuando aún es posible revertir o frenar el daño.
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Eficiencia del sistema sanitario
- Menos hospitalizaciones evitables se logran al prevenir descompensaciones mediante seguimiento remoto, alertas tempranas y ajustes terapéuticos oportunos, reduciendo costos y mejorando la experiencia del paciente.
- Uso racional de recursos permite reservar consultas presenciales y procedimientos complejos para casos de mayor gravedad, mientras problemas simples se resuelven con telemedicina y herramientas de autocuidado.
- Automatización de tareas repetitivas descarga a profesionales de actividades administrativas como registro manual o recordatorios, permitiéndoles dedicar más tiempo a la atención directa y a decisiones complejas.
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Empoderamiento del paciente
- Acceso a su información ofrece a pacientes portales y aplicaciones donde pueden consultar resultados, tratamientos y citas, fortaleciendo su capacidad para comprender y gestionar su propio proceso de cuidado.
- Autogestión con aplicaciones facilita que las personas monitoricen síntomas, adherencia y hábitos, recibiendo retroalimentación inmediata que refuerza conductas saludables y les hace más protagonistas de su salud.
- Participación en decisiones compartidas se apoya en herramientas digitales que presentan riesgos y opciones de manera clara, facilitando diálogos informados entre pacientes y profesionales sobre el plan de tratamiento.
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Impulso a la investigación
- Cohortes digitales amplias surgen de la integración de datos clínicos y genómicos de muchos pacientes, permitiendo descubrir nuevos biomarcadores y generar evidencia más representativa que los ensayos tradicionales.
- Ensayos clínicos adaptativos utilizan plataformas digitales para ajustar diseño y asignación de tratamientos en función de resultados intermedios, acelerando la identificación de terapias eficaces en subgrupos específicos.
- Aprendizaje federado en salud permite entrenar modelos de inteligencia artificial sobre datos distribuidos en múltiples instituciones sin centralizarlos, protegiendo mejor la privacidad mientras se aprovecha la escala.
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Riesgos y retos
- La expansión de la salud digital y la medicina personalizada conlleva riesgos y desafíos que deben abordarse explícitamente: - Privacidad y seguridad de los datos: - La información genómica es altamente identificable y contiene datos sobre familiares biológicos, no sólo sobre el individuo.
- - Filtraciones, accesos no autorizados o usos secundarios sin consentimiento pueden provocar estigmatización, discriminación laboral o de seguros, y daño psicológico.
- - Se requieren medidas como cifrado robusto, control estricto de accesos, seudonimización cuando sea posible y marcos claros de consentimiento informado.
- - Sesgos y equidad: - Los datos que alimentan los algoritmos suelen infrarepresentar a poblaciones de bajos ingresos, minorías étnicas o regiones con baja digitalización.
- - Si no se corrigen, los modelos predictivos pueden ofrecer recomendaciones menos precisas o directamente injustas para estos grupos, ampliando desigualdades.
- - Es necesario incorporar criterios de equidad en el diseño, entrenamiento y evaluación de algoritmos.
- - Brecha digital: - La falta de acceso a internet de calidad, dispositivos adecuados o competencias digitales puede dejar a comunidades enteras fuera de los beneficios de la salud digital.
- - Este riesgo es particularmente importante en zonas rurales, países de bajos ingresos y grupos vulnerables.
- - Sobrecarga y usabilidad: - Sistemas mal diseñados pueden aumentar la carga administrativa, generar exceso de alertas y contribuir al agotamiento de profesionales.
- - La experiencia de usuario debe considerarse un componente central de la seguridad clínica.
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Privacidad y seguridad de datos
- Filtraciones de información sensible pueden exponer datos clínicos y genómicos, generando riesgos de estigmatización, discriminación y pérdida de confianza, por lo que requieren medidas estrictas de protección.
- Reidentificación de datos genómicos es posible incluso tras seudonimizar registros, dado el carácter único del ADN, lo que obliga a diseñar políticas de acceso y uso extremadamente cuidadosas.
- Necesidad de cifrado y control de acceso subraya la importancia de proteger los sistemas mediante tecnologías de seguridad robustas, auditorías y reglas claras sobre quién puede ver y usar los datos.
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Sesgos y equidad
- Datos poco representativos reflejan que muchas bases genómicas se centran en poblaciones privilegiadas, lo que limita la generalización de modelos y puede dejar fuera a grupos históricamente marginados.
- Riesgo de algoritmos discriminatorios surge cuando sistemas entrenados con datos sesgados reproducen o amplifican desigualdades existentes, ofreciendo peores recomendaciones diagnósticas o terapéuticas a ciertos colectivos.
- Impacto en grupos vulnerables implica que comunidades con menor acceso digital o representación en datos pueden beneficiarse menos de innovaciones, ampliando brechas en resultados de salud.
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Brecha digital
- Limitado acceso a conectividad significa que regiones sin internet fiable o dispositivos adecuados quedan excluidas de telemedicina, apps de salud y monitorización remota, perpetuando desigualdades territoriales.
- Falta de habilidades digitales afecta a personas que, aunque tengan dispositivos, no pueden usarlos eficazmente para gestionar su salud, requiriendo programas de alfabetización y apoyo específico.
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Sobrecarga y usabilidad
- Exceso de alertas clínicas genera fatiga en los profesionales, que pueden empezar a ignorar notificaciones importantes, por lo que es clave diseñar sistemas que prioricen avisos realmente relevantes.
- Interfaz poco intuitiva dificulta el uso fluido de sistemas digitales, incrementando tiempos de registro y frustración, y puede traducirse en errores o abandono de herramientas útiles.
- Riesgo de fatiga digital alude al agotamiento que producen múltiples plataformas, mensajes y pantallas, afectando tanto a pacientes como a profesionales y reduciendo la efectividad de intervenciones digitales.
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Marco legal y propiedad intelectual
- Patentes sobre pruebas genéticas pueden limitar la disponibilidad de diagnósticos avanzados si restringen quién puede ofrecerlos, tensionando el equilibrio entre incentivos a la innovación y acceso equitativo.
- Lecciones del caso Myriad
- Equilibrio innovación y acceso requiere marcos de propiedad intelectual que recompensen la investigación sin crear barreras insalvables para pacientes y sistemas de salud, especialmente en contextos de recursos limitados.
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Implementación y acciones
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Gobiernos y reguladores
- Definir estrategias nacionales de salud digital implica establecer visiones a largo plazo, prioridades y marcos regulatorios que orienten inversiones y coordinen a los distintos actores del sistema sanitario.
- Invertir en infraestructuras abiertas supone destinar recursos a redes seguras, plataformas interoperables y soluciones públicas que eviten la fragmentación y la dependencia de sistemas propietarios cerrados.
- Establecer normas de interoperabilidad define estándares técnicos y organizativos para que los distintos sistemas puedan intercambiar datos de forma segura, garantizando continuidad asistencial y análisis de calidad.
- Proteger datos y derechos de pacientes exige leyes claras sobre tratamiento de información, mecanismos de transparencia y herramientas para que las personas controlen cómo se usan sus datos de salud.
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Instituciones sanitarias
- Planificar la transformación digital requiere que las instituciones alineen procesos, tecnología y cultura organizacional, priorizando proyectos que aporten valor clínico y equidad en el acceso.
- Formar a la fuerza laboral significa ofrecer capacitación continua en competencias digitales, interpretación de datos genómicos y uso crítico de herramientas de apoyo a la decisión.
- Seleccionar soluciones basadas en evidencia implica evaluar rigurosamente la eficacia, seguridad y usabilidad de aplicaciones y plataformas antes de adoptarlas, evitando la proliferación de herramientas poco útiles.
- Monitorizar indicadores de impacto permite seguir resultados clínicos, experiencia del paciente, equidad y costos asociados a la salud digital, ajustando programas cuando no logran los efectos deseados.
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Profesionales de la salud
- Adoptar uso efectivo de HCE requiere que los profesionales integren la historia electrónica en su práctica diaria, registrando datos con calidad y aprovechando funciones de apoyo a la decisión.
- Integrar telemedicina segura supone definir criterios de cuándo usar consultas virtuales, garantizar confidencialidad de las comunicaciones y documentar adecuadamente las actuaciones en la historia clínica.
- Considerar información genómica relevante invita a los profesionales a incorporar resultados genéticos validados en sus decisiones terapéuticas, reconociendo límites de la evidencia y comunicándolos al paciente.
- Explicar riesgos y beneficios al paciente exige traducir conceptos complejos de genómica y algoritmos en mensajes comprensibles, facilitando decisiones informadas y respetuosas con valores personales.
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Pacientes y ciudadanía
- Mejorar alfabetización digital y sanitaria ayuda a que la ciudadanía evalúe la calidad de aplicaciones, comprenda recomendaciones y participe activamente en el uso responsable de datos de salud.
- Revisar políticas de privacidad anima a los usuarios a entender qué datos recogen las aplicaciones, con qué fines se usan y cómo pueden ejercer sus derechos de acceso y rectificación.
- Usar aplicaciones acreditadas sugiere elegir herramientas evaluadas por autoridades sanitarias o entidades reconocidas, reduciendo el riesgo de información errónea o prácticas abusivas con los datos.
- Participar en decisiones compartidas refuerza el rol activo de pacientes en la elección de pruebas genéticas, tratamientos y usos de sus datos, fomentando relaciones clínicas más horizontales.
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Colaboraciones multisectoriales
- Alianzas entre salud y tecnología reúnen a instituciones sanitarias, empresas y academia para diseñar soluciones digitales que respondan a necesidades reales y aprovechen capacidades complementarias.
- Participación de comunidades locales asegura que proyectos de salud digital incorporen saberes, idiomas y prioridades de la población, aumentando su pertinencia cultural y probabilidades de adopción.
- Co-creación de soluciones digitales implica involucrar a pacientes y profesionales desde el diseño, pruebas y evaluación, obteniendo herramientas más útiles, usables y alineadas con la práctica real.
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Evaluación y mejora continua
- Definir métricas de calidad establece indicadores claros para medir seguridad, efectividad, equidad y satisfacción en proyectos de salud digital y medicina personalizada, guiando su mejora continua.
- Comparar resultados esperados y observados permite detectar desviaciones en desempeño de intervenciones digitales, identificar causas y decidir ajustes o escalado según la evidencia generada.
- Ajustar programas según evidencia significa modificar o rediseñar soluciones de salud digital cuando los datos muestran beneficios limitados o impactos no deseados, promoviendo una implementación responsable.
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Resumen extenso
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